Lotte is mijn dochter van 4 jaar met systemische jeugdreuma. In mijn vorige blog kon je lezen dat er nog een laatste onderzoek nodig was voordat zij kan gaan starten met gerichte medicijnen tegen de reuma.
Het laatste onderzoek: de beenmergpunctie
Maandag was het dan zover. Om 9.00 uur ’s ochtends stond Lotte ingepland. De vrijdag ervoor hadden we al geoefend met het kapje op en ook de ochtend zelf kwam de pedagoog van het ziekenhuis nog een keer langs om alles rustig uit te leggen. Zo wist Lotte dat zij ging slapen wanneer zij het kapje opkreeg en dat het leek alsof ze een blauwe plek op haar rug had zodra zij wakker zou worden. Lotte vond het allemaal reuze interessant.
Toen het ontbijt werd rondgedeeld op de zaal gingen wij alvast naar de speelkamer voor wat afleiding aangezien Lotte nuchter moest blijven. Zodra ze aan de beurt was zouden ze haar komen halen. Het werd later en later… Om 10.30 uur ging ik maar eens vragen of ze Lotte niet waren vergeten. Dit was niet het geval, er was een spoedoperatie tussendoor gekomen.
Rond lunchtijd begon Lotte toch wel honger te krijgen en ze begon te mopperen. Ook papa en mama vonden het wel erg lang duren nu en we informeerden bij de verpleegsters hoe laat Lotte aan de beurt zou zijn aangezien zij eigenlijk stond ingepland om 9.00 uur. Niemand kon ons vertellen hoe laat het zou worden. Ondertussen begon Lotte te huilen en afleiden met spelletjes en boekjes voorlezen hielp niet meer. Ze begreep niet waarom ze niet mocht eten en drinken. Mijn man riep de kinderarts erbij en legde uit dat dit al de tweede keer in een week tijd is dat Lotte zo lang nuchter moest blijven voor een onderzoek. Hij vroeg zich hardop af hoe het kan dat je minstens vier uur langer moet wachten wanneer er één spoedgeval tussendoor komt.
Of het door het gesprek met de kinderarts kwam weet ik niet maar opeens was Lotte dan toch aan de beurt.
Met bed en al werd ze naar beneden gereden. Ze kreeg een ziekenhuishemd aan en een haarnetje op. Ook mama moest een heel pak aan en zo’n gek mutsje op haar hoofd. We moesten er allebei om lachen.
Aangekomen bij de operatiekamer stond er al een heel team klaar. Ook nu liet Lotte zien dat zij een dapper meisje is. Ze klom zelf op de tafel en werkte heel goed mee. De arts vertelde nog een keer wat er ging gebeuren en mama vertelde dat als ze ging slapen er een toverfee langs kwam. Samen telden we tot 10 en heel rustig viel ze in slaap.
Ondertussen mocht ik even naar boven om koffie te drinken. Na ongeveer vijftien minuten kwam de verpleegster mij alweer halen. Alles was goed gegaan en Lotte zou zo wakker worden.
Op de uitslaapkamer lagen nog een stuk of vijftien andere mensen. Lotte lag helemaal achterin samen met nog een ander kindje. Dat kindje had het moeilijk, was heel hard aan het huilen. En Lotte.. die lag er heerlijk rustig bij.
Niet veel later werd ze vrolijk wakker. Het eerste dat ze vroeg was: “mama, hoe zag de toverfee eruit?” En daarna moest ze heel hard lachen om dat gekke mutsje op mijn hoofd. Ze was een beetje high van de narcose want echt alles was lollig. De verpleger op de uitslaapkamer vroeg of Lotte niet wat langer kon blijven… ze was de enige die zo hard moest lachen om zijn flauwe grapjes.
Al snel mocht ze terug naar de kinderafdeling. Ze was niet misselijk en at als een bootwerker. Ook de pijn in haar rug viel mee. Sterker nog, ze heeft nooit iets gevoeld! Toen ik later aan haar vroeg of het pijn deed zei ze: “nee hoor, de andere pijn doet veel pijner” (en daarmee bedoelde ze de reumapijn).
Dezelfde avond nog kregen we de uitslag. Lotte had geen kanker. Hoewel we dit ook niet vermoedden sprongen we toch een gat in de lucht. Wat een opluchting! De dag erna kon ze dan eindelijk starten met gerichte medicijnen tegen de reuma.
Hoe dat verder ging kan je lezen in mijn volgende blog.
