reuma

Lotte is een meisje van 4 jaar en heeft systemische jeugdreuma. De afgelopen weken heb je kunnen lezen hoe het in het ziekenhuis is gegaan. Na een laatste onderzoek (de beenmergpunctie) kan er worden gestart met gerichte medicijnen.

Elke dag een injectie

De behandeling bestaat uit medicijnen in de vorm van een injectie die dagelijks zal moeten worden toegediend. Dit middel is nog vrij nieuw en specifiek gericht op de vorm van reuma die Lotte heeft. Hierdoor komen er zo min mogelijk bijwerkingen bij kijken.

De eerste twee injecties worden nog in het ziekenhuis toegediend door de verpleegkundigen. Al de eerste ochtend nadat Lotte haar injectie heeft gekregen de avond ervoor merken we verschil. Lotte wordt weer levendig, krijgt eetlust en de pijn in haar armen en benen wordt een stuk minder. Ook de dag erna voelt ze zich goed. Voor het eerst in bijna 3 weken tijd heeft ze geen koorts meer. Dit kan geen toeval zijn, wat een wonderspul!

Naar huis!

Ook de artsen staan ervan te kijken, iedereen is blij voor haar. Lotte mag lekker naar huis met het verzoek meteen te bellen wanneer zij weer koorts en/of pijn krijgt. Ook krijgen we nog dozen vol diclofenac en paracetamol mee want dit heeft zij wel nog nodig de komende weken (als onderhoud zeg maar).

Eigen huis, eigen bed

Onderweg naar huis valt ze meteen in de auto in slaap en wordt wakker precies als we onze straat in rijden. Daar staan opa, oma en grote zus haar al op te wachten. Het hele huis is versierd en iedereen is blij haar weer te zien.

Kinderthuiszorg

Elke avond komen de verpleegkundigen van de kinderthuiszorg de injectie geven. In overleg met het ziekenhuis, de thuiszorg en mama wordt besloten dat de kinderthuiszorg voorlopig de prikken geeft. Het is een gemene injectie, deze moet onder de huid en het medicijn is een dik, stroperig goedje wat een beetje brand. Het lijkt iedereen het beste als ‘een vreemde’ dit doet en papa en mama er dan zijn om haar te troosten.

Bikkel

Ook nu laat Lotte weer zien dat zij een bikkel is. De eerste paar keer moest zij huilen zodra de naald naar binnen ging maar al na een week beet ze haar tanden op elkaar, zuchtte een paar keer diep in en uit en maakte al snel erna weer grapjes. Ook de billenpillen (zetpillen) deed zij na een week helemaal zelf.

Verpleegkundigen

Het team van de kinderthuiszorg bestaat uit een stuk of 10 verpleegkundigen. Elke avond is het weer een verrassing wie er komt. Ze zijn stuk voor stuk even aardig, behulpzaam en geduldig. Lotte kent de meesten inmiddels bij naam en wordt zelfs al een beetje ondeugend. Soms zijn wij haar opeens kwijt wanneer het tijd is voor haar medicijnen en heeft zij zich zo goed verstopt dat we met zijn allen eerst het hele huis moeten doorzoeken. Ook is zij goed in het verzinnen van smoesjes zoals “nee hoor vandaag kan het echt niet want ik ben moe, moet plassen, heb geen billen meer, de prik is weg, ik moet nu naar bed enz.” Op die momenten ben ik blij dat de verpleegkundigen ons helpen. Vreemde ogen dwingen toch en anders zou het elke avond een strijd worden met een 4-jarige.

Dankbaar

Inmiddels zijn we al bijna twee maanden verder en Lotte doet het hartstikke goed. Dankzij het medicijn heeft zij nergens meer ontstekingen en zijn haar bloedwaarden weer normaal. Ook de diclofenac is inmiddels helemaal afgebouwd. We zijn enorm dankbaar dat het zo goed gaat.

Psychisch

Dat zo’n ziekenhuisopname en de onderzoeken die ermee gepaard gaan veel indruk op Lotte heeft gemaakt is goed merkbaar. Nog dagelijks praat zij erover, speelt zij het hele gebeuren na met haar poppen of vriendinnen en wil zij ziekenhuisfilmpjes kijken op youtube. Ik heb een boekje voor haar gemaakt met foto’s en een verhaaltje over haar ziekenhuisopname. Deze lezen wij regelmatig even samen op de bank en dan praten we erover.

Toekomst

Wat de toekomst gaat brengen weten we nog niet. Na een half jaar mag het medicijn worden afgebouwd en is het afwachten hoe Lotte hierop reageert. Reuma gaat vaak gepaard met rustige en onrustige periodes. Wat ons enorm veel hoop geeft is dat 40% van de kinderen ‘eroverheen groeit’. Bij hen verdwijnen dan vaak de klachten rond of na de pubertijd.

Lotte is mijn dochter van 4 jaar met systemische jeugdreuma. In mijn vorige blog kon je lezen dat er nog een laatste onderzoek nodig was voordat zij kan gaan starten met gerichte medicijnen tegen de reuma.

Het laatste onderzoek: de beenmergpunctie

Maandag was het dan zover. Om 9.00 uur ’s ochtends stond Lotte ingepland. De vrijdag ervoor hadden we al geoefend met het kapje op en ook de ochtend zelf kwam de pedagoog van het ziekenhuis nog een keer langs om alles rustig uit te leggen. Zo wist Lotte dat zij ging slapen wanneer zij het kapje opkreeg en dat het leek alsof ze een blauwe plek op haar rug had zodra zij wakker zou worden. Lotte vond het allemaal reuze interessant.

Toen het ontbijt werd rondgedeeld op de zaal gingen wij alvast naar de speelkamer voor wat afleiding aangezien Lotte nuchter moest blijven. Zodra ze aan de beurt was zouden ze haar komen halen. Het werd later en later… Om 10.30 uur ging ik maar eens vragen of ze Lotte niet waren vergeten. Dit was niet het geval, er was een spoedoperatie tussendoor gekomen.

Rond lunchtijd begon Lotte toch wel honger te krijgen en ze begon te mopperen. Ook papa en mama vonden het wel erg lang duren nu en we informeerden bij de verpleegsters hoe laat Lotte aan de beurt zou zijn aangezien zij eigenlijk stond ingepland om 9.00 uur. Niemand kon ons vertellen hoe laat het zou worden. Ondertussen begon Lotte te huilen en afleiden met spelletjes en boekjes voorlezen hielp niet meer. Ze begreep niet waarom ze niet mocht eten en drinken. Mijn man riep de kinderarts erbij en legde uit dat dit al de tweede keer in een week tijd is dat Lotte zo lang nuchter moest blijven voor een onderzoek. Hij vroeg zich hardop af hoe het kan dat je minstens vier uur langer moet wachten wanneer er één spoedgeval tussendoor komt.

Of het door het gesprek met de kinderarts kwam weet ik niet maar opeens was Lotte dan toch aan de beurt.

Met bed en al werd ze naar beneden gereden. Ze kreeg een ziekenhuishemd aan en een haarnetje op. Ook mama moest een heel pak aan en zo’n gek mutsje op haar hoofd. We moesten er allebei om lachen.

Aangekomen bij de operatiekamer stond er al een heel team klaar. Ook nu liet Lotte zien dat zij een dapper meisje is. Ze klom zelf op de tafel en werkte heel goed mee. De arts vertelde nog een keer wat er ging gebeuren en mama vertelde dat als ze ging slapen er een toverfee langs kwam. Samen telden we tot 10 en heel rustig viel ze in slaap.

Ondertussen mocht ik even naar boven om koffie te drinken. Na ongeveer vijftien minuten kwam de verpleegster mij alweer halen. Alles was goed gegaan en Lotte zou zo wakker worden.

Op de uitslaapkamer lagen nog een stuk of vijftien andere mensen. Lotte lag helemaal achterin samen met nog een ander kindje. Dat kindje had het moeilijk, was heel hard aan het huilen. En Lotte.. die lag er heerlijk rustig bij.

Niet veel later werd ze vrolijk wakker. Het eerste dat ze vroeg was: “mama, hoe zag de toverfee eruit?” En daarna moest ze heel hard lachen om dat gekke mutsje op mijn hoofd. Ze was een beetje high van de narcose want echt alles was lollig. De verpleger op de uitslaapkamer vroeg of Lotte niet wat langer kon blijven… ze was de enige die zo hard moest lachen om zijn flauwe grapjes.

Al snel mocht ze terug naar de kinderafdeling. Ze was niet misselijk en at als een bootwerker. Ook de pijn in haar rug viel mee. Sterker nog, ze heeft nooit iets gevoeld! Toen ik later aan haar vroeg of het pijn deed zei ze: “nee hoor, de andere pijn doet veel pijner” (en daarmee bedoelde ze de reumapijn).

Dezelfde avond nog kregen we de uitslag. Lotte had geen kanker. Hoewel we dit ook niet vermoedden sprongen we toch een gat in de lucht. Wat een opluchting! De dag erna kon ze dan eindelijk starten met gerichte medicijnen tegen de reuma.

Hoe dat verder ging kan je lezen in mijn volgende blog.

Vorige keer hebben jullie kunnen lezen dat Lotte werd overgeplaatst naar een Universitair ziekenhuis. In dit ziekenhuis zitten goede (reuma) specialisten die haar goed kunnen helpen.

Op zaal

Nog een verschil met dit ziekenhuis is dat zij hier ‘op zaal’ lag samen met nog drie andere kinderen (en hun papa of mama). ’s Avonds worden de stretchers naast de bedden van de kinderen gezet zodat je als ouder dicht bij je kind kan zijn. De kinderen (en sommige ouders) slapen hierdoor rustiger, voor zover dat kan met al die piepjes. Elk uur gaat er wel een af door een infuusje dat leeg is en vervangen moet worden of een billenpil (medicijnen) die een kindje moet krijgen.

Het is een stuk gezelliger. De kinderen kunnen tussendoor samen spelen en als ouder maak je sneller contact met andere ouders. Je kunt je zorgen delen (iedereen zit immers in hetzelfde schuitje) en daardoor kun je echt steun hebben aan elkaar.

Zo heeft Lotte al de eerste dag een vriendinnetje gemaakt. Daar leefde ze helemaal van op. Elke ochtend gingen ze samen een uurtje naar de speelkamer waar een activiteit plaats vond. De ene keer was het een knutselactiviteit, de andere keer een verhaal dat verteld werd met aansluitend een spel. Vooral de dames van de stichting de regenboogboom vonden ze geweldig. Die gingen helemaal mee in de fantasie van de kleuters. Ze heeft het er nu nog over.

In de speelruimtes mogen geen artsen komen. Daardoor weten kinderen dat deze ruimtes niet eng zijn, voelen ze zich veilig en kunnen daardoor even ontspannen.

Hevige koortsaaval

De eerste avond in het universitair ziekenhuis was het al meteen raak. Ik wilde net naar huis gaan rijden (mijn man bleef slapen zodat ik even kon bijtanken) toen Lotte een flinke koortsaanval kreeg. Deze had zij dagelijks maar deze was heftig. Binnen een half uur steeg haar temperatuur van 37.5 naar 41.5 graden. Tijdens deze aanvallen kreeg ze ook hevige pijnen in haar armen, rug en benen. Zodra ze dan paracetamol en diclofenac kreeg toegediend zakte de koorts vaak weer binnen een uur en werd ze weer rustig. Maar het is vreselijk om je kind zo te zien. Als een klein, zielig hoopje, rillend van de kou en zoveel pijn. Je breekt.. elke keer weer.

Toen de koorts na een half uur begon te zakken ben ik (met pijn in mijn buik) naar huis gegaan. Thuis zat er nog een dochter op mij te wachten die mij al drie dagen niet had gezien. Opa en de oma’s stonden gelukkig dag en nacht paraat en hebben onze oudste geweldig opgevangen.

Tja, en dan kom je buiten. Zodra je het ziekenhuis uit stapt voelt het alsof je in een andere wereld terecht komt. Dan pas besef je dat het leven buiten het ziekenhuis gewoon doorgaat. Met die omschakeling had ik het soms best moeilijk. In de auto op weg naar huis heb ik heel wat tranen gelaten. Dan pas kan je alle spanning en verdriet eruit gooien, want in het ziekenhuis moet en wil je sterk zijn voor je kind. Ook heb ik voordat ik de sleutel in de voordeur stak regelmatig even uit zitten huilen bij mijn lieve buren. Dan zagen ze mij thuis komen en kwamen meteen naar de voordeur voor een knuffel en/of luisterend oor. Dit was zo fijn. Daarna had ik weer de kracht om er voor mijn oudste dochter te zijn want ondanks ze niks tekort kwam bij opa en oma wilde ook zij soms even aandacht.

In mijn volgende blog kunnen jullie lezen hoe het Lotte de rest van de week is vergaan in het universitair ziekenhuis.

In mijn vorige blog konden jullie lezen hoe Lotte door de PET scan was gegaan. De dag erna kregen we de uitslag. Er was geen sprake van een botontsteking. Opnieuw werd er een heel team van artsen op gezet en op de achtergrond keek een universitair ziekenhuis mee.

Het ziekenhuis maakte fout naar fout

In de tussentijd werd Lotte steeds zieker en zwakker. Op de röntgen foto’s die eerder waren gemaakt was een lichte longontsteking te zien en eten en drinken ging ook bijna niet meer. Ze kreeg weer een infuusje met antibiotica en wat extra vocht. Bloed prikken en het zetten van een infuus ging de eerste paar keer goed. Lotte hield zich kranig. Totdat het een keer mis ging. Een kinderarts (in opleiding) prikte verkeerd, het deed pijn en de arts trok onvoorzichtig de naald eruit zonder het vat dicht te drukken. Lotte haar hele jurkje zat onder het bloed. Een trauma was geboren.

Helaas zijn er nog meer dingen niet helemaal juist gegaan zoals helaas vaker voorkomt in een ziekenhuis. Medicijnen waar zij niet goed op reageerde, uitslagen die niet worden teruggekoppeld en veel wisseling van personeel. Zo moest ik als ouder zelf alert blijven om te constateren dat na een week haar infuus ontstoken raakte.

Naar een ander ziekenhuis

Afijn, na ruim een week zonder ook maar enige verbetering raakten mijn man en ik meer en meer het vertrouwen kwijt in het ziekenhuis. Zat zij hier wel op de goede plek? Een gesprek met de hoofdkinderarts werd aangegaan en de arts was het erover eens dat het beter was om Lotte over te plaatsen naar een universitair ziekenhuis met goede specialisten. Tijdens dat gesprek viel ook de eerste keer het woord ‘reuma’. De kinderarts vertelde dat er een grote kans was dat Lotte reuma had. Ook legde zij uit dat kinderreuma moeilijk te diagnostiseren is omdat je dit niet uit het bloed kan halen. Dit was de reden dat zij hier niet eerder met ons over hadden gesproken.

Nog dezelfde middag werden we per ambulance naar het andere ziekenhuis vervoerd. De tweede keer al deze week dat we in de ambulance mochten. Lotte vond het dit keer minder spannend en liet zich rustig inpakken terwijl ze op de brancard lag. Ik mocht mee en papa reed erachteraan met de auto (en alle tassen met kaarten, cadeautjes en ballonnen).

Reuma it is…

Daar aangekomen lag Lotte heerlijk te slapen en ze werd pas wakker op de kinderzaal. We werden heel lief ontvangen en het voelde meteen goed. We kregen wat te drinken en al snel kwamen 3 artsen zich voorstellen. Er werd meteen open kaart gespeeld en ons verteld dat Lotte zeer waarschijnlijk systemische jeugdreuma had. Onderweg in de ambulance had ik al het een en ander opgezocht op internet en inderdaad, Lotte had alle symptomen die bij deze vorm van reuma kunnen voorkomen: koortsaanvallen met hele hoge koorts, pijn in gewrichten, rode uitslag en algehele malaise. Nooit geweten dat je zo ziek kan zijn van reuma! De reumatoloog stelde mij gerust en zei dat Lotte hier in goede handen was. Dit was zo fijn om te horen!

In mijn volgende blog kunnen jullie lezen hoe het Lotte verder is vergaan in het Universitair ziekenhuis.