Hippe en stoere meidenkleding

thumb_P1060876_1024Ninni Vi

Fleur (links) draagt hier een hip jurkje van Ninni Vi (Limited Edition) met geblokte onderzijde en lange mouwen.

Ninni Vi is een Nederlandse merk voor sportieve meiden. De kleding is gemaakt van relaxte tricot stoffen van een hoogwaardige kwaliteit. Hierdoor krijg je een perfecte pasvorm en kan er ook prima in bewogen worden.

thumb_P1060910_1024  CKS Fashion en Brian and Nephew 

Jaz (links) draagt hier een mintgroen vestje van CKS fashion met daaronder een stoere broek van Brian and nephew. Echt wat voor stoere meiden!

thumb_P1060886_1024

Beiden setjes zijn o.a. te koop bij Kidz-Boutique in Naaldwijk.

Deel 3 van Lotte’s ziekenhuisavontuur: ander ziekenhuis

Vorige keer hebben jullie kunnen lezen dat Lotte werd overgeplaatst naar een Universitair ziekenhuis. In dit ziekenhuis zitten goede (reuma) specialisten die haar goed kunnen helpen.

Op zaal

Nog een verschil met dit ziekenhuis is dat zij hier ‘op zaal’ lag samen met nog drie andere kinderen (en hun papa of mama). ’s Avonds worden de stretchers naast de bedden van de kinderen gezet zodat je als ouder dicht bij je kind kan zijn. De kinderen (en sommige ouders) slapen hierdoor rustiger, voor zover dat kan met al die piepjes. Elk uur gaat er wel een af door een infuusje dat leeg is en vervangen moet worden of een billenpil (medicijnen) die een kindje moet krijgen.

Het is een stuk gezelliger. De kinderen kunnen tussendoor samen spelen en als ouder maak je sneller contact met andere ouders. Je kunt je zorgen delen (iedereen zit immers in hetzelfde schuitje) en daardoor kun je echt steun hebben aan elkaar.

thumb_IMG_9219_1024

Zo heeft Lotte al de eerste dag een vriendinnetje gemaakt. Daar leefde ze helemaal van op. Elke ochtend gingen ze samen een uurtje naar de speelkamer waar een activiteit plaats vond. De ene keer was het een knutselactiviteit, de andere keer een verhaal dat verteld werd met aansluitend een spel. Vooral de dames van de stichting de regenboogboom vonden ze geweldig. Die gingen helemaal mee in de fantasie van de kleuters. Ze heeft het er nu nog over.

In de speelruimtes mogen geen artsen komen. Daardoor weten kinderen dat deze ruimtes niet eng zijn, voelen ze zich veilig en kunnen daardoor even ontspannen.

thumb_IMG_9123_1024

Hevige koortsaaval

De eerste avond in het universitair ziekenhuis was het al meteen raak. Ik wilde net naar huis gaan rijden (mijn man bleef slapen zodat ik even kon bijtanken) toen Lotte een flinke koortsaanval kreeg. Deze had zij dagelijks maar deze was heftig. Binnen een half uur steeg haar temperatuur van 37.5 naar 41.5 graden. Tijdens deze aanvallen kreeg ze ook hevige pijnen in haar armen, rug en benen. Zodra ze dan paracetamol en diclofenac kreeg toegediend zakte de koorts vaak weer binnen een uur en werd ze weer rustig. Maar het is vreselijk om je kind zo te zien. Als een klein, zielig hoopje, rillend van de kou en zoveel pijn. Je breekt.. elke keer weer.

Toen de koorts na een half uur begon te zakken ben ik (met pijn in mijn buik) naar huis gegaan. Thuis zat er nog een dochter op mij te wachten die mij al drie dagen niet had gezien. Opa en de oma’s stonden gelukkig dag en nacht paraat en hebben onze oudste geweldig opgevangen.

Tja, en dan kom je buiten. Zodra je het ziekenhuis uit stapt voelt het alsof je in een andere wereld terecht komt. Dan pas besef je dat het leven buiten het ziekenhuis gewoon doorgaat. Met die omschakeling had ik het soms best moeilijk. In de auto op weg naar huis heb ik heel wat tranen gelaten. Dan pas kan je alle spanning en verdriet eruit gooien, want in het ziekenhuis moet en wil je sterk zijn voor je kind. Ook heb ik voordat ik de sleutel in de voordeur stak regelmatig even uit zitten huilen bij mijn lieve buren. Dan zagen ze mij thuis komen en kwamen meteen naar de voordeur voor een knuffel en/of luisterend oor. Dit was zo fijn. Daarna had ik weer de kracht om er voor mijn oudste dochter te zijn want ondanks ze niks tekort kwam bij opa en oma wilde ook zij soms even aandacht.

In mijn volgende blog kunnen jullie lezen hoe het Lotte de rest van de week is vergaan in het universitair ziekenhuis.

Het vervolg van Lotte’s ziekenhuisavontuur

In mijn vorige blog konden jullie lezen hoe Lotte door de PET scan was gegaan. De dag erna kregen we de uitslag. Er was geen sprake van een botontsteking. Opnieuw werd er een heel team van artsen op gezet en op de achtergrond keek een universitair ziekenhuis mee.

thumb_IMG_8742_1024

Het ziekenhuis maakte fout naar fout

In de tussentijd werd Lotte steeds zieker en zwakker. Op de röntgen foto’s die eerder waren gemaakt was een lichte longontsteking te zien en eten en drinken ging ook bijna niet meer. Ze kreeg weer een infuusje met antibiotica en wat extra vocht. Bloed prikken en het zetten van een infuus ging de eerste paar keer goed. Lotte hield zich kranig. Totdat het een keer mis ging. Een kinderarts (in opleiding) prikte verkeerd, het deed pijn en de arts trok onvoorzichtig de naald eruit zonder het vat dicht te drukken. Lotte haar hele jurkje zat onder het bloed. Een trauma was geboren.

Helaas zijn er nog meer dingen niet helemaal juist gegaan zoals helaas vaker voorkomt in een ziekenhuis. Medicijnen waar zij niet goed op reageerde, uitslagen die niet worden teruggekoppeld en veel wisseling van personeel. Zo moest ik als ouder zelf alert blijven om te constateren dat na een week haar infuus ontstoken raakte.

thumb_IMG_8794_1024

Naar een ander ziekenhuis

Afijn, na ruim een week zonder ook maar enige verbetering raakten mijn man en ik meer en meer het vertrouwen kwijt in het ziekenhuis. Zat zij hier wel op de goede plek? Een gesprek met de hoofdkinderarts werd aangegaan en de arts was het erover eens dat het beter was om Lotte over te plaatsen naar een universitair ziekenhuis met goede specialisten. Tijdens dat gesprek viel ook de eerste keer het woord ‘reuma’. De kinderarts vertelde dat er een grote kans was dat Lotte reuma had. Ook legde zij uit dat kinderreuma moeilijk te diagnostiseren is omdat je dit niet uit het bloed kan halen. Dit was de reden dat zij hier niet eerder met ons over hadden gesproken.

Nog dezelfde middag werden we per ambulance naar het andere ziekenhuis vervoerd. De tweede keer al deze week dat we in de ambulance mochten. Lotte vond het dit keer minder spannend en liet zich rustig inpakken terwijl ze op de brancard lag. Ik mocht mee en papa reed erachteraan met de auto (en alle tassen met kaarten, cadeautjes en ballonnen).

thumb_IMG_8806_1024

Reuma it is…

Daar aangekomen lag Lotte heerlijk te slapen en ze werd pas wakker op de kinderzaal. We werden heel lief ontvangen en het voelde meteen goed. We kregen wat te drinken en al snel kwamen 3 artsen zich voorstellen. Er werd meteen open kaart gespeeld en ons verteld dat Lotte zeer waarschijnlijk systemische jeugdreuma had. Onderweg in de ambulance had ik al het een en ander opgezocht op internet en inderdaad, Lotte had alle symptomen die bij deze vorm van reuma kunnen voorkomen: koortsaanvallen met hele hoge koorts, pijn in gewrichten, rode uitslag en algehele malaise. Nooit geweten dat je zo ziek kan zijn van reuma! De reumatoloog stelde mij gerust en zei dat Lotte hier in goede handen was. Dit was zo fijn om te horen!

thumb_IMG_8830_1024

In mijn volgende blog kunnen jullie lezen hoe het Lotte verder is vergaan in het Universitair ziekenhuis.

Als je kindje ziek wordt… heel ziek

 

thumb_IMG_8788_1024Het is nu precies een maand geleden… mijn jongste dochter werd ziek. Eerst dachten we gewoon aan een griepje. Maar ze werd niet beter. Eigenlijk werd ze alleen maar zieker. Na twee bezoekjes aan de huisarts, de huisartsenpost en de Eerste Hulp werd onze kleine meid opgenomen. Op dat moment dacht ik nog: “Ze krijgt vast een infuusje om wat aan te sterken en dan mag ze na één nachtje weer naar huis” Het werden twee lange weken.

Lotte is een vrolijk meisje van 4 jaar, altijd vol energie. Daar was nu niets meer van over. Hele dagen lag ze op bed, alles deed pijn en op een gegeven moment kon ze niet meer zitten of lopen. Elke dag kwamen de verpleegkundigen 7 buisjes bloed prikken voor onderzoek, er werden röntgen foto’s gemaakt maar er kwam niets uit. De artsen stonden voor een raadsel. Het enige dat zij zagen was dat de ontstekingswaarden ontzettend hoog waren.

Die onzekerheid was om gek van te worden. Wat had ons kleine meisje toch? Waarom was ze toch zo ziek? Konden we de pijn maar overnemen.

Het ziek zijn wordt ‘een sprookje’

Na een week was er nog steeds geen duidelijke diagnose gesteld en de artsen stelden een PET scan voor. Een PET scan… dat is toch voor mensen met kanker… of iets anders engs? Maar toch niet iets dat onze Lotte zou kunnen hebben? De artsen legden uit dat ze dachten aan een bot ontsteking en deze zou goed te zien zijn op een PET-scan. Lotte zou in totaal 40 minuten stil moeten liggen in de scan: 40 MINUTEN! Zonder roesje! Een meisje van 4 jaar! Ok, het moest dan maar.

De dag van de scan brak aan en Lotte mocht vanaf 7.00 uur ’s morgens niets meer eten of drinken. We werden goed begeleidt door de pedagoge vanuit het ziekenhuis. Lotte kreeg een ziekenhuispopje die zij zelf mocht aankleden en een naam mocht geven. Ze noemde haar “Lena”. Vanaf nu kreeg Lena alles wat Lotte ook moest.

thumb_IMG_8895_1024

De scan stond gepland om 14.30 uur maar zoals altijd in een ziekenhuis liep alles uit en was zij om 16.00 uur dan eindelijk aan de beurt. Met bed en al werden we naar een kamertje gereden van 3 bij 2 meter. Een kamer zonder kleuren en waar niks op de muren hing. Hier was ik door de pedagoge al op voorbereidt en gelukkig had ik boekjes meegenomen om voor te lezen en een cd speler met muziek: Dirk Scheele zou ons er wel doorheen slepen.

Als eerste werd er een neon geel gekleurde paal naar binnen gereden. Hieraan zat een infuuszakje met radio-actief vloeistof. Dit werd toegediend en vanaf dat moment het verzoek om niet meer te dicht bij haar in de buurt te komen. Maar als moeder kan je je op dat moment niet schelen waaraan je wordt blootgesteld, als je maar bij je kind bent, en het liefst zo dicht mogelijk.

Terwijl ‘het gif’ door mijn dochter naar binnen stroomde legde ik haar nog een keer rustig uit wat er straks zou gaan gebeuren. Lotte zou door de Tovertunnel mogen. En deze Tovertunnel zou haar helpen om haar weer helemaal beter maken. Het was belangrijk dat Lotte heel stil zou blijven liggen, zo konden de toverkrachten nog beter hun werk doen. Mama mocht erbij blijven… behalve de eerste 5 minuten want dan werd de ‘foto’ gemaakt (lees: ct scan).

Na nog een half uur voorlezen kwamen de verpleegster en pedagoge ons halen. Met bed en al werd Lotte de steriele, kille ruimte ingereden. Toen ze het grote apparaat zag raakte ze even in paniek en dat kon ik mij heel goed voorstellen. Het leek op een monster, zeker in de ogen van een vierjarige. “Kijk! Daar is de Tovertunnel” hoorde ik mezelf vrolijk zeggen. Lotte keek mij aan en ik zag de angst in haar oogjes.

De pedagoge legde uit dat we alles heel rustig zouden doen en pas als Lotte er klaar voor zou zijn we gingen starten. Ik tilde Lotte uit bed en samen liepen we een rondje om de scan heen. Het apparaat was groter dan ik dacht. Zou het haar lukken? Voor een volwassen iemand zou het al een uitdaging zijn.

Toen ze eindelijk op de plank van de scan zat begon ze te huilen. “Mama ik wil niet, ik vind het zo eng!” Toen ze daarna zelfs begon te smeken of ze alsjeblieft niet door de tunnel hoefde brak mijn moederhart. Op zo’n moment zou je het zo graag over willen nemen van je kind.

Hoe we het gedaan hebben weet ik niet maar nog vrij snel daarna is Lotte netjes op de plank gaan liggen en werd zij de scan in geschoven. Als eerste werd er een ct scan gemaakt en helaas mag er dan niemand aanwezig zijn in de ruimte. Ik sprak haar nog een keer bemoedigend toe en liep samen met de pedagoge de ruimte uit naar het kamertje waar de doktoren en verpleegsters mee keken op vier beeldschermen. Daar zag ik mijn kleine meisje liggen in de scan. Ze lag daar, doodstil, haar armen om popje Lena heen geklemd en heel zachtjes hoorde ik haar huilen. Op dat moment hield ik het niet meer droog. Ik keek naast mij en toen ik zag dat ook de pedagoge en een verpleegster het niet droog hielden besefte ik mij dat dit bijna niet te doen was. Waarom hebben ze haar niet gewoon een roesje gegeven?

Ik haalde een paar keer heel diep in en uit, sprak mezelf streng toe en kon de tranen wegdrukken. Die kwamen later maar weer terug, dacht ik. Eerst moet ik er voor Lotte zijn!

Na 5 minuten liep ik rustig naar binnen en zei dat Lotte het super gedaan had. Ik vroeg hoe ze zelf vond dat het ging. Haar antwoord: “Nu ben ik klaar he mam?!” Maar de PET-scan zelf moest nog beginnen!

Heel even dacht ik dat het niet zou gaan lukken. Maar het feit dat ik er nu wel bij mocht blijven was winst. Dit moet kunnen… kom op we gaan er gewoon voor. De verpleegster kwam melden dat de ct scan was gelukt en dat nu de PET scan werd gestart. Lotte lag nog al die tijd keurig stil dus daar ging ze. Heel langzaam schoof ze weer de scan in en heel rustig begon ik tegen haar te praten.

De Tovertunnel zou beginnen bij haar tenen, dan naar haar benen en zo steeds verder naar boven totdat haar hele lichaam de toverkracht had gekregen die zij nodig had om weer beter te worden. Steeds wanneer de plank wat door de scan bewoog gingen we samen in gedachten naar een lichaamsdeel. Dit kreeg dan allerlei kleuren: eerst rood, dan oranje, dan geel, groen, blauw, paars en als laatste goud en zilver. Ook Lena kreeg steeds deze kleuren en ik hield de volgorde van de kleuren aan zodat zij wist welke kleur wanneer zou komen. Op deze manier kreeg zij het gevoel toch nog enige vorm van controle te hebben over de situatie. Het werkte! Na ruim een half uur kwam de verpleegster melden dat het klaar was. Toevallig genoeg waren we toen net klaar met het hoofd.

Terwijl Lotte met bed en al weer naar de ‘gezellige’ kleine ruimte werd gereden waren we allebei blij en opgelucht. Ik vertelde haar dat ik ongelooflijk trots op haar en Lena was. Wachtend in de ruimte zette ik de cd van Dirk Scheele op en samen zongen we heel hard mee. Heerlijk even alle spanning eruit gooien.

In mijn volgende blog kunnen jullie lezen hoe het verder ging met het ziekenhuisavontuur van Lotte.