Blog

Wintersport met kinderen…

8 januari 2016Cindy Sanders

Al vanaf dat wij elkaar hebben leren kennen gaan mijn man en ik elk jaar op wintersport in Oostenrijk. Lekker de hele dag snowboarden, genieten van het prachtige uitzicht, de zon op je gezicht voelen terwijl je op het terras bovenaan de piste zit, daarna meteen door naar de apres-ski, ’s avonds uitgebreid dineren in een restaurant en voor het slapen gaan nog een rondje sauna. Tegenwoordig gaan onze twee dochters ook mee. Ik kan je vertellen… dan wordt het opeens een heel ander soort vakantie. Zei ik vakantie? Keihard bikkelen bedoel ik.

17x op wintersport met kinderen:

1. De rit ernaartoe: je hebt twee opties… of je gaat ’s nachts rijden (het voordeel is dan dat de kinderen slapen en terwijl zij slapen kunnen ze geen ruzie maken, snoep eten, 10x in een uur vragen of we er al zijn, 5x in een uur moeten plassen, poepen of als je erge pech hebt kotsen) of je gaat overdag rijden, dan ben je (als je geluk hebt) zelf niet al helemaal brak van de reis maar dan heb je wel last van al het bovenstaande incl. files, gegarandeerd.

2. Aankomstdag: deze is nooit echt een succes. Inchecken, auto uitladen, skipas en ski-materiaal regelen (lees: in de rij staan voor de pas, in de rij staan voor de skischoenen, in de rij staan voor ski’s en als deze niet goed zitten nogmaals in de rij staan voor nieuwe). Wanneer je vervolgens alles hebt geregeld zijn de kinderen niet meer te houden en willen die de berg op. Maar helaas… inmiddels is het alweer zo laat dat de pistes gaan sluiten. Gevolg: twee teleurgestelde kinderen die roepen dat dit de stomste vakantie ooit is.

3. Haasten voor de skiles: vandaag beginnen de lessen van de skiklasjes van de kinderen. Dat betekent vroeg op want: 9.30 uur verzamelen bovenaan de berg. Zo’n eerste ochtend is altijd even wennen. Er zit nog geen ritme in dus: vechten in de badkamer, haasten naar het skidepot, onderweg ernaartoe komt je jongste erachter dat ze haar handschoenen is vergeten, papa rent terug, mama helpt de meiden met het aantrekken van de skischoenen. Na afloop staat het zweet op mama’s rug want mama is op de berg een koukleum en heeft drie lagen aan (incl. thermo ondergoed). Oh daar is papa weer, met de handschoenen, en ook zweet op zijn rug.

4. Wachten bij de liften: omdat je met schoolgaande kinderen gebonden bent aan de schoolvakanties is het druk, heel druk. Niet alleen op de pistes maar ook bij de liften. En omdat alle klasjes op dezelfde tijd beginnen staat dus iedereen keurig netjes precies om 9.15 uur klaar bij de gondel. Na 10 min. in de rij zonder ook maar een klein beetje beweging besef je “Ok, we gaan het niet redden om op tijd boven te zijn”. Gevolg: stress! Niet alleen bij jezelf maar ook bij je kinderen.

5. Indeling skiklas: Na 45 min. kom je dan eindelijk aan bij de skiklasjes. Normaal gesproken mogen de kinderen een stukje voor-skiën zodat de leraar kan kijken in welk klasje je kind het beste thuis hoort. Maar aangezien wij ietsepietsie te laat waren worden de meiden verdeeld over de twee klasjes die nog over zijn.

6. Te hoog ingedeeld: de oudste zit in K3 wat net iets te hoog gegrepen is voor haar. Ze gaat meteen met de stoeltjeslift naar boven en moet die dag keihard werken om de groep bij te houden. Maar goed, het is even niet anders. Je laat niets merken en zwaait haar vrolijk uit: “Veel plezier schat!, ik zie je straks bij de lunch!” Morgen staan we gewoon twee uur eerder op zodat we op tijd zijn en vragen we om een lager klasje.

7. Weinig begeleiding: de jongste van 4 jaar doet het dit jaar voor het eerst. Zij begint dus rustig aan in een klasje op de oefenweide. Dit klasje start wat later dus we zijn keurig op tijd. Ze wordt ingedeeld bij juf Sanne, samen met nog 10 (!) andere kleuters en peuters van 3 en 4 jaar oud. Ik vraag aan de ‘hoofd’ ski juf of dit niet een beetje veel is voor één juf (lees: stagiaire). Dit vindt zij ook maar ze hadden er niet op gerekend dat het zo enorm druk zou zijn. Ze komen mensen tekort. Ik bied aan om de eerste ochtend te komen helpen. Ik heb zelf altijd met kinderen gewerkt dus draai mijn hand er niet voor om. Leuk juist zo’n ochtendje in de sneeuw met 11 kleuters.

8. Pizzapunt: Al snel merk ik dat dit de eerste stage is van de stagiaire. Binnen 5 minuten is zij het overzicht totaal kwijt en zijn er al 5 van de 11 aan het huilen. Ik moet bekennen dat ook ik het best pittig vind. Om de haverklap ligt er eentje op zijn zij bij de loopband. Deze moet je dan zo snel mogelijk optillen en er weer op zetten voordat het een hele opstopping veroorzaakt en het domino wordt. Ook bij het naar beneden ‘skieen’ is het opletten geblazen bij die kleintjes. Ze kunnen nog niet goed remmen (of vergeten het gewoon) en dan knallen ze (sommigen met volle vaart) tegen de kussens aan beneden (in ons geval) of dwars door een gespannen touw (het klasje naast ons). Halverwege de ochtend kan ik het woord pizzapunt niet meer horen.

9. Pauze met limonade en Berta de koe: Na een uur hebben de kinderen (wij niet) even pauze. Nu wordt mij ook meteen duidelijk waarom elk kind een sticker met de naam van de juf op zijn/ haar helm heeft zitten. Via een touw dat de kinderen vast moeten houden lopen we naar het midden van de speelweide waar in totaal zo’n 100 kinderen bij elkaar komen. Daar mogen de kinderen lekker gaan zitten op de koude grond en krijgen ze limonade. Ondertussen komt Berta de koe om met de kinderen te dansen en liedjes te zingen. De meesten vinden het geweldig. Een paar kinderen niet, die huilen nog steeds om papa of mama. Ik vind het best zielig en neem, nu het eindelijk kan, deze kindjes op schoot om ze te troosten.

10. Plassen: Alle 11 kinderen moeten plassen. En niet alleen onze kinderen moeten, ook de kinderen uit de andere klasjes. In totaal zijn er vier wc-tjes. Je raadt het al… chaos, drukte en een enorme rij. Het valt ook niet mee als je moet, de meeste kinderen hebben drie lagen kleding aan en erover nog een skibroek, een jas, handschoenen, sjaal en helm. Ohja, en skibril niet te vergeten! Een hele uitdaging dus om de juiste accessoires bij het juiste kind te houden.

11. Kind kwijt: Na de pauze gaan we weer verder tot de lunch. Alle kinderen mogen het touw weer beet pakken en de hoofdjes worden geteld. 1,2,3… we blijven steken op 10. Ohjee… kind kwijt. De stagiaire loopt alvast met het groepje naar de oefenweide en ik ga zoeken. Na 5 minuten zoeken op de wc, andere klasjes enzovoorts zie ik opeens een bekend helmpje in de speeltuin. Gelukkig… we zijn weer compleet.

12. Hulp erbij: Ondertussen is er versterking bij gekomen. Weliswaar ook een stagiair (jongen van een jaar of 18) maar het loopt nu toch een stuk beter allemaal. Een van ons staat bij de liften en twee staan er beneden om de kindjes op te vangen. Het gaat steeds beter, de kinderen beleven er duidelijk meer plezier aan en komen aan het einde van de ochtend al redelijk beneden.

13. Lunchtijd: Na twee uur les is het lunchtijd, voor alle skiklasjes. En dat is te merken. Waar je vroeger nog buiten de drukte om kon gaan lunchen heb je nu geen keuze. Lange rijen voor de kassa, staand eten of als je nog geluk hebt hutjemutje een plekje aan tafel en overal waar je kijkt kinderen.

14. Les in de middag: Na een lange lunchpauze ben je blij als het tijd is om je kind weer bij zijn/ haar skiklasje af te kunnen leveren. Heerlijk, nu kan je zelf ook even wat doen! Maar niks was minder waar… De oudste is helemaal kapot omdat zij het halve gebied al heeft gezien en de jongste wil gewoon bij jou blijven. En ergens begreep ik het ook! Waarom zou je in de vakantie ook weer van alles moeten? Dus ik maakte de afspraak met de meiden dat zij de ochtenden les moeten nemen en de middag zelf mochten kiezen. Zo bleef het voor iedereen leuk. Nou ja… bijna iedereen dan 😉

15. Apres- ski met kinderen: elke dag na het skieen spraken we af met vrienden in onze vaste apres-ski tent beneden aan de piste. Van tevoren dachten we dat de kinderen zich daar ook prima zouden vermaken. Altijd in voor een feestje, thuis zijn zij ook altijd aan het dansen, het liefst met de muziek zo hard mogelijk en staan dan ook het liefst bovenop de bank of de tafel. Geboren apres-skiers dachten wij…. Maar in een echte apres-ski bar is het toch net een beetje anders: daar zijn ook dronken mensen, krijg je bier in je haar, heb je honger (want hele dag buiten) en ben je moe (want ski les). Na 5 minuten stonden we weer buiten. Daaag apres-ski!

16. Sleetje rijden: wat de meiden wel helemaal geweldig vonden was het sleetje rijden. Naast de apres-ski bar lag een heuvel waar je heerlijk af kon glijden. En terwijl de kinderen zich vermaakten met de sleetjes konden wij toch een drankje doen daar.

17. Uit eten: Ook het uit eten gaan elke avond met de hele groep was super gezellig! Hoewel het reserveren van het restaurant wel elke keer weer een uitdaging was (een tafel voor 25 personen in het hoogseizoen) is het toch steeds gelukt. En de kinderen… die vermaakten zich prima met elkaar waardoor we nog best een paar avonden lang hebben kunnen tafelen.

Conclusie: het is de eerste jaren even aanpoten en doorzetten. Oh ja en een rib uit je lijf! Want had ik al verteld dat je in de vakantie het driedubbele betaald voor een weekje naar de sneeuw? Wij zijn nu in totaal drie keer op wintersport geweest met de kinderen waarvan twee keer met opa en oma erbij (oppas). Vorig jaar zijn wij een paar dagen samen gegaan zonder kids (met het vliegtuig) buiten het hoogseizoen. Dit was geweldig! Net als vroeger… 3 hele dagen kunnen snowboarden inclusief apres-ski, sauna en lang tafelen. Wat hebben we genoten! En de kinderen ook bij opa en oma… op dit moment hebben zij nog niet echt de drang om op wintersport te gaan. Ze vonden het leuk, maar als je het ze vraagt vinden ze op vakantie gaan naar de zon net zo leuk (of misschien zelfs leuker). Dus hebben wij besloten dit jaar een keer niet te gaan en het per jaar aan te kijken. Scheelt een hoop geld, en gedoe 😉

Lotte mag naar huis!

6 januari 2016Cindy Sanders

Lotte is een meisje van 4 jaar en heeft systemische jeugdreuma. De afgelopen weken heb je kunnen lezen hoe het in het ziekenhuis is gegaan. Na een laatste onderzoek (de beenmergpunctie) kan er worden gestart met gerichte medicijnen.

Elke dag een injectie

De behandeling bestaat uit medicijnen in de vorm van een injectie die dagelijks zal moeten worden toegediend. Dit middel is nog vrij nieuw en specifiek gericht op de vorm van reuma die Lotte heeft. Hierdoor komen er zo min mogelijk bijwerkingen bij kijken.

De eerste twee injecties worden nog in het ziekenhuis toegediend door de verpleegkundigen. Al de eerste ochtend nadat Lotte haar injectie heeft gekregen de avond ervoor merken we verschil. Lotte wordt weer levendig, krijgt eetlust en de pijn in haar armen en benen wordt een stuk minder. Ook de dag erna voelt ze zich goed. Voor het eerst in bijna 3 weken tijd heeft ze geen koorts meer. Dit kan geen toeval zijn, wat een wonderspul!

Naar huis!

Ook de artsen staan ervan te kijken, iedereen is blij voor haar. Lotte mag lekker naar huis met het verzoek meteen te bellen wanneer zij weer koorts en/of pijn krijgt. Ook krijgen we nog dozen vol diclofenac en paracetamol mee want dit heeft zij wel nog nodig de komende weken (als onderhoud zeg maar).

Eigen huis, eigen bed

Onderweg naar huis valt ze meteen in de auto in slaap en wordt wakker precies als we onze straat in rijden. Daar staan opa, oma en grote zus haar al op te wachten. Het hele huis is versierd en iedereen is blij haar weer te zien.

Kinderthuiszorg

Elke avond komen de verpleegkundigen van de kinderthuiszorg de injectie geven. In overleg met het ziekenhuis, de thuiszorg en mama wordt besloten dat de kinderthuiszorg voorlopig de prikken geeft. Het is een gemene injectie, deze moet onder de huid en het medicijn is een dik, stroperig goedje wat een beetje brand. Het lijkt iedereen het beste als ‘een vreemde’ dit doet en papa en mama er dan zijn om haar te troosten.

Bikkel

Ook nu laat Lotte weer zien dat zij een bikkel is. De eerste paar keer moest zij huilen zodra de naald naar binnen ging maar al na een week beet ze haar tanden op elkaar, zuchtte een paar keer diep in en uit en maakte al snel erna weer grapjes. Ook de billenpillen (zetpillen) deed zij na een week helemaal zelf.

Verpleegkundigen

Het team van de kinderthuiszorg bestaat uit een stuk of 10 verpleegkundigen. Elke avond is het weer een verrassing wie er komt. Ze zijn stuk voor stuk even aardig, behulpzaam en geduldig. Lotte kent de meesten inmiddels bij naam en wordt zelfs al een beetje ondeugend. Soms zijn wij haar opeens kwijt wanneer het tijd is voor haar medicijnen en heeft zij zich zo goed verstopt dat we met zijn allen eerst het hele huis moeten doorzoeken. Ook is zij goed in het verzinnen van smoesjes zoals “nee hoor vandaag kan het echt niet want ik ben moe, moet plassen, heb geen billen meer, de prik is weg, ik moet nu naar bed enz.” Op die momenten ben ik blij dat de verpleegkundigen ons helpen. Vreemde ogen dwingen toch en anders zou het elke avond een strijd worden met een 4-jarige.

Dankbaar

Inmiddels zijn we al bijna twee maanden verder en Lotte doet het hartstikke goed. Dankzij het medicijn heeft zij nergens meer ontstekingen en zijn haar bloedwaarden weer normaal. Ook de diclofenac is inmiddels helemaal afgebouwd. We zijn enorm dankbaar dat het zo goed gaat.

Psychisch

Dat zo’n ziekenhuisopname en de onderzoeken die ermee gepaard gaan veel indruk op Lotte heeft gemaakt is goed merkbaar. Nog dagelijks praat zij erover, speelt zij het hele gebeuren na met haar poppen of vriendinnen en wil zij ziekenhuisfilmpjes kijken op youtube. Ik heb een boekje voor haar gemaakt met foto’s en een verhaaltje over haar ziekenhuisopname. Deze lezen wij regelmatig even samen op de bank en dan praten we erover.

Toekomst

Wat de toekomst gaat brengen weten we nog niet. Na een half jaar mag het medicijn worden afgebouwd en is het afwachten hoe Lotte hierop reageert. Reuma gaat vaak gepaard met rustige en onrustige periodes. Wat ons enorm veel hoop geeft is dat 40% van de kinderen ‘eroverheen groeit’. Bij hen verdwijnen dan vaak de klachten rond of na de pubertijd.

10x Kerst met (jonge) kinderen. Leuk hoor Kerst…

20 december 2015Cindy Sanders

Bij Kerstmis denken we aan: vrede, saamhorigheid, liefde en natuurlijk ook aan gezelligheid, lekker eten, kaarsjes, de kerstboom en familie. Iedereen ervaart Kerstmis op een eigen manier en voor veel mensen is Kerstmis een belangrijke feestdag. Door de Christenen wordt de geboorte van Jezus gevierd. Anderen vieren gedurende twee dagen (25 en 26 december) het feest van het licht.

Maar wat betekend dit voor jou als mama? Geniet jij van deze twee heerlijke ‘vrije’ dagen of zie je er juist tegenop? Mocht dit laatste het geval zijn, weet dan dat je echt niet de enige bent.

Foto gemaakt door ByJoycePhotography

Wanneer je kinderen wat ouder worden en meer hun eigen weg gaan (lees: minder hulpbehoevend zijn) zal je merken dat deze dagen weer minder stressvol zullen verlopen en dat jij als moeder ook weer eens rustig aan tafel kan genieten van het diner, de sfeer en de gesprekken.

Tot die tijd… tja, lees zelf maar.

10x Kerst met jonge kinderen:

De stress begint eigenlijk al weken ervoor. Op school en het kinderdagverblijf wordt namelijk ook kerst gevierd. En vaak is er dan hulp nodig van de ouders. Bij het versieren van de klas, kerstknutselen, oefenen voor de kerstuitvoering en iets lekkers maken voor het kerstontbijt. Maar ook op je werk, sportclub, vriendengroep enzovoorts vinden ze het leuk om precies in die week iets te organiseren. Veel geregel en geplan dus en je bent dus al moe voordat de kerstvakantie überhaupt begonnen is.
Dit geldt natuurlijk ook voor je kinderen. Nog niet eens bijgekomen van de Sinterklaas wordt de week erna al gevuld met kerstontbijtjes, kerstdiners, kerst-sporttoernooien en toneelstukjes. Gevolg: de kinderen worden moe, overprikkeld en chagrijnig.
Kerstavond: ook de avond voor kerst vindt er vaak ‘een activiteit’ plaats. Doordat de ouders (of een van de ouders) op deze dag meestal nog geen vrij heeft is het vaak rennen, vliegen en haasten om op tijd op de afspraak te komen. En omdat men wat later begint liggen de kinderen vaak ook wat later op bed deze avond. Gevolg: de dag erna zijn ze nog nog vermoeider…
Eerste Kerstdag: uitslapen… wat is dat? En ook al zou je willen dan nog had het niet gekund want vandaag komt de hele familie voor een 6 gangen diner bij jullie thuis. Dus dat betekend het huis poetsen, diner voorbereiden, tafel alvast dekken en alle andere zaken die daarbij komen kijken.
Kerstoutfit: zo vlak voordat de visite komt (want anders was het in de tussentijd al drie keer vies geworden) wordt iedereen in zijn kerstoutfit gehesen, worden er foto’s gemaakt van dit prachtige plaatje en van de mooie gedekte tafel etc. etc. Dit vind ik zelf altijd een heel fijn moment… alles staat keurig netjes klaar, het huis is schoon en de kindjes en papa en mama zien er prachtig uit. De daaropvolgende 10 minuten is het dan altijd een uitdaging om alles zo te houden. Vooral de kleding van de kinderen, je kan ze nu eenmaal niet vastbinden op de bank. Hoe graag je dat ook zou willen voor die 10 minuten, zodat ze niet wat willen eten of drinken en morsen op hun kleding (of de jouwe), willen tekenen (verven of kleien) en morsen op hun kleding (of het bankstel, de mooi gedekte tafel of waar dan ook), buiten willen voetballen, steppen, bellen blazen of stoepkrijten en…. je weet waar ik heen wil 😉
De visite: de visite druipt een voor een binnen. Voor iedereen wordt een lekker drankje in geschonken, je zet alvast wat borrelhapjes op tafel en als je dan eindelijk zelf even lekker wil zitten met een wijntje heeft je jongste gepoept, gekotst, een driftbui of ruzie met broertje, zusje, nichtje, neefje of vriendinnetje. Meestal ook in deze volgorde waardoor je na de ruzie met broertje, zusje, nichtje, neefje of vriendinnetje denkt: laat maar! Tijd om aan tafel te gaan…
Hét kerstdiner: als de hele familie dan eindelijk aan tafel zit sta jij in de keuken want hé, 6 gangen is niet niks natuurlijk. Gelukkig staat manlief ook in de keuken om jou te helpen (oké als je geluk hebt dan, die van mij zit altijd als eerste aan tafel, diep verwikkeld in een gesprek met zijn broer, schoonvader of zwager). Na de tweede gang zijn de kinderen er wel al klaar mee en beginnen zich te vervelen. Tijdens het hoofdgerecht rennen zij rondjes om de tafel, staan zij op de tafel of als je pech hebt hangen ze in de kerstboom. Ok, nog maar een paar gangen te gaan… Adem in, adem uit. Lees deze tips trouwens een: 5x hoe houd ik mijn kind zoet tijdens het Kerstdiner?
Hét dessert: nu zitten alle kinderen weer aan tafel want een toetje gaat er altijd nog wel in. Helaas moet je zelf het overheerlijke dessert missen omdat je jongste nu toch echt omvalt van de slaap en op bed gelegd moet worden.
De laatste gang: koffie. Normaal gesproken drink je nooit koffie in de avond maar vandaag is het noodzaak. Doordat je net een half uur naast het bedje van de kleine hebt gezeten heeft je lichaam zoveel melatonine aangemaakt dat je zonder koffie het einde van de avond niet zou halen. Zelfs na drie koppen espresso ben je al in slaap voordat je hoofd het kussen raakt.
Tweede Kerstdag: vandaag herhaald het hele spektakel zich opnieuw maar dit keer wel bij iemand anders thuis. Hmmm, misschien wordt het toch nog een leuke Kerst.
Foto gemaakt door ByJoycePhotography

Voor degenen die zich hier totaal niet in herkennen: Hele fijne dagen!
En voor de andere moeders: Heel veel sterkte!

Deel 5 van Lotte’s ziekenhuisavontuur: de beenmergpunctie

16 december 2015Cindy Sanders

Lotte is mijn dochter van 4 jaar met systemische jeugdreuma. In mijn vorige blog kon je lezen dat er nog een laatste onderzoek nodig was voordat zij kan gaan starten met gerichte medicijnen tegen de reuma.

Het laatste onderzoek: de beenmergpunctie

Maandag was het dan zover. Om 9.00 uur ’s ochtends stond Lotte ingepland. De vrijdag ervoor hadden we al geoefend met het kapje op en ook de ochtend zelf kwam de pedagoog van het ziekenhuis nog een keer langs om alles rustig uit te leggen. Zo wist Lotte dat zij ging slapen wanneer zij het kapje opkreeg en dat het leek alsof ze een blauwe plek op haar rug had zodra zij wakker zou worden. Lotte vond het allemaal reuze interessant.

Toen het ontbijt werd rondgedeeld op de zaal gingen wij alvast naar de speelkamer voor wat afleiding aangezien Lotte nuchter moest blijven. Zodra ze aan de beurt was zouden ze haar komen halen. Het werd later en later… Om 10.30 uur ging ik maar eens vragen of ze Lotte niet waren vergeten. Dit was niet het geval, er was een spoedoperatie tussendoor gekomen.

Rond lunchtijd begon Lotte toch wel honger te krijgen en ze begon te mopperen. Ook papa en mama vonden het wel erg lang duren nu en we informeerden bij de verpleegsters hoe laat Lotte aan de beurt zou zijn aangezien zij eigenlijk stond ingepland om 9.00 uur. Niemand kon ons vertellen hoe laat het zou worden. Ondertussen begon Lotte te huilen en afleiden met spelletjes en boekjes voorlezen hielp niet meer. Ze begreep niet waarom ze niet mocht eten en drinken. Mijn man riep de kinderarts erbij en legde uit dat dit al de tweede keer in een week tijd is dat Lotte zo lang nuchter moest blijven voor een onderzoek. Hij vroeg zich hardop af hoe het kan dat je minstens vier uur langer moet wachten wanneer er één spoedgeval tussendoor komt.

Of het door het gesprek met de kinderarts kwam weet ik niet maar opeens was Lotte dan toch aan de beurt.

Met bed en al werd ze naar beneden gereden. Ze kreeg een ziekenhuishemd aan en een haarnetje op. Ook mama moest een heel pak aan en zo’n gek mutsje op haar hoofd. We moesten er allebei om lachen.

Aangekomen bij de operatiekamer stond er al een heel team klaar. Ook nu liet Lotte zien dat zij een dapper meisje is. Ze klom zelf op de tafel en werkte heel goed mee. De arts vertelde nog een keer wat er ging gebeuren en mama vertelde dat als ze ging slapen er een toverfee langs kwam. Samen telden we tot 10 en heel rustig viel ze in slaap.

Ondertussen mocht ik even naar boven om koffie te drinken. Na ongeveer vijftien minuten kwam de verpleegster mij alweer halen. Alles was goed gegaan en Lotte zou zo wakker worden.

Op de uitslaapkamer lagen nog een stuk of vijftien andere mensen. Lotte lag helemaal achterin samen met nog een ander kindje. Dat kindje had het moeilijk, was heel hard aan het huilen. En Lotte.. die lag er heerlijk rustig bij.

Niet veel later werd ze vrolijk wakker. Het eerste dat ze vroeg was: “mama, hoe zag de toverfee eruit?” En daarna moest ze heel hard lachen om dat gekke mutsje op mijn hoofd. Ze was een beetje high van de narcose want echt alles was lollig. De verpleger op de uitslaapkamer vroeg of Lotte niet wat langer kon blijven… ze was de enige die zo hard moest lachen om zijn flauwe grapjes.

Al snel mocht ze terug naar de kinderafdeling. Ze was niet misselijk en at als een bootwerker. Ook de pijn in haar rug viel mee. Sterker nog, ze heeft nooit iets gevoeld! Toen ik later aan haar vroeg of het pijn deed zei ze: “nee hoor, de andere pijn doet veel pijner” (en daarmee bedoelde ze de reumapijn).

Dezelfde avond nog kregen we de uitslag. Lotte had geen kanker. Hoewel we dit ook niet vermoedden sprongen we toch een gat in de lucht. Wat een opluchting! De dag erna kon ze dan eindelijk starten met gerichte medicijnen tegen de reuma.

Hoe dat verder ging kan je lezen in mijn volgende blog.

* * k e r s t b a l l e t s h o w * *

14 december 2015Cindy Sanders

Afgelopen weekend heeft de balletschool De Danscreatie een geweldige kerstshow neergezet. Met engeltjes, kerstvrouwtjes, dans, zang, prachtige kostuums en mooie muziek.

Wat hebben we genoten! En de kinderen ook. Want wie wil er nu niet als een engeltje met vleugels en een prachtige tutu op zo’n podium staan. Tenminste… als je graag in de belangstelling staat (zoals mijn dochter).

Dansen en optreden

Van jongs af aan houdt Lotte al van dansen en optreden. Thuis worden er elke week hele toneelstukken en dansoptredens bedacht en uitgevoerd. De oudste is meestal de bedenker van het hele geheel en de jongste voert het dan uit. Ook doen er geregeld nichtjes, vriendjes en vriendinnetjes mee. Compleet met kostuums en een zelfgemaakt decor.

Musical Academie

Zo’n echt optreden op een groot podium en heeeeeel veel toeschouwers is voor Lotte dus helemaal het einde. Een tijdje geleden wilde ze zelfs al op de Musical Academie (ja, ja die hebben ze daar ook). Ik vond haar eigenlijk nog iets te jong maar ze wilde zo graag dus vooruit dan maar.

Helaas werd Lotte vlak daarna ziek (reuma) waardoor ze niet alle lessen meer kon volgen en daardoor ook het bijbehorende optreden moest missen. Dit vond zij ontzettend jammer dus toen zij hoorde dat zij mee mocht dansen in de Kerstshow maakte ze meteen een (ballet)sprongetje.

Kleine solo

Dat Lotte ook nog een kleine solo in de show had was natuurlijk helemaal te gek. Zij mocht aan het einde van de dans de sneeuwpop uitzwaaien. Ze straalde, genoot zichtbaar van het moment. Haar dag kon niet meer stuk.

Dans Creatie Wateringen
Windmolen 182
2291 KS Wateringen

Dans Creatie Naaldwijk
Stokdijkkade 3
(WestlandTheater de Naald)

email : info@danscreatie.nl

Voor informatie of het aanvragen van een proefles etc. zijn zij op maandag, woensdag en vrijdag tussen 9.00 en 11.30 uur telefonisch bereikbaar op telefoonnummer: 0174 – 226069

Deel 4 van Lotte’s ziekenhuisavontuur: andere medicijnen

10 december 2015Cindy Sanders

Lotte is een meisje van 4 jaar met systemische jeugdreuma. In mijn vorige blog kon je lezen dat Lotte was overgeplaatst naar een universitair ziekenhuis waar zij haar beter konden helpen.

Andere medicijnen

Nadat ik 2 nachten thuis had geslapen kwam ik de volgende middag aan in het ziekenhuis om mijn man af te lossen. Lotte lag net even te slapen dus we dronken thee in de Ronald McDonald huiskamer en mijn man vertelde hoe de nacht en ochtend waren verlopen. De dag ervoor stuurde hij mij al filmpjes waarop Lotte heerlijk aan het spelen was. Buiten de koortsaanvallen om leek ze niet heel ziek. Ook vertelde hij dat Lotte die ochtend nieuwe medicijnen had gekregen. In plaats van Diclofenac kreeg ze nu een ontstekingsremmend middel dat vaker gebruikt wordt bij mensen met reuma.

Even later werd Lotte wakker en ook mijn zusje kwam even op bezoek. We gingen met Lotte naar de Daktuin (een door het Ronald McDonald fonds ingerichte speelruimte) maar Lotte had geen zin om te spelen. Ze was moe, misselijk en had pijn. Balen, want de dag ervoor ging het juist zo goed.

Ook de dag erna voelde Lotte zich slecht. De koortsaanvallen waren nu minder heftig maar duurden wel veel langer. Ook de misselijkheid was nieuw, dit had zij niet eerder gehad. Ik vroeg mij af of dit door de nieuwe medicijnen zou kunnen komen en overlegde dit met de verpleegkundige en dienstdoende arts. Helaas konden zij niet veel doen nu omdat het zaterdag (weekend) was. De reumatoloog had deze medicijnen voorgeschreven, maandag was deze er weer. Ik benadrukte nogmaals dat ik vermoedde dat Lotte niet goed reageerde op de nieuwe medicijnen en de dienstdoende kinderarts zou proberen of hij de reumatoloog kon bereiken. Ondertussen belde ik mijn man om te overleggen. Die kwam meteen naar het ziekenhuis en schrok toen hij Lotte zag. Lotte zag spierwit, had pijn in haar gewrichten en lag futloos op bed.

Nou, hij heeft moeten praten als Brugman maar uiteindelijk kreeg ze weer ‘gewoon’ diclofenac en de volgende dag was ze weer ‘de oude’. Ok, de koortsaanvallen bleven maar ze was niet meer de hele dag misselijk en moe en had alleen pijn tijdens zo’n aanval.

Voor maandag stond er een beenmergpunctie gepland. Dit laatste onderzoek was nodig om kanker uit te sluiten. De medicijnen die Lotte tegen de reuma zou krijgen kunnen namelijk bij ziektes zoals kanker het ziekteproces versnellen. Voordat zij kon starten met deze medicijnen moest dit dus wel uitgesloten zijn.

Clini Clowns

Op zondag kwamen de Clini Clowns langs. Wat was dit leuk! Ze maakten muziek, zongen liedjes en maakten natuurlijk grapjes. Wat geweldig dat deze er zijn! Je ziet de kinderen (en ouders) genieten. Het is zo fijn om je kind te zien lachen. Even vergeten ze dat ze ziek zijn. En lachen is goed voor de weerstand!

In mijn volgende blog kan je lezen hoe het laatste onderzoek van Lotte is gegaan: de beenmergpunctie.

Deel 3 van Lotte’s ziekenhuisavontuur: ander ziekenhuis

6 december 2015Cindy Sanders

Vorige keer hebben jullie kunnen lezen dat Lotte werd overgeplaatst naar een Universitair ziekenhuis. In dit ziekenhuis zitten goede (reuma) specialisten die haar goed kunnen helpen.

Op zaal

Nog een verschil met dit ziekenhuis is dat zij hier ‘op zaal’ lag samen met nog drie andere kinderen (en hun papa of mama). ’s Avonds worden de stretchers naast de bedden van de kinderen gezet zodat je als ouder dicht bij je kind kan zijn. De kinderen (en sommige ouders) slapen hierdoor rustiger, voor zover dat kan met al die piepjes. Elk uur gaat er wel een af door een infuusje dat leeg is en vervangen moet worden of een billenpil (medicijnen) die een kindje moet krijgen.

Het is een stuk gezelliger. De kinderen kunnen tussendoor samen spelen en als ouder maak je sneller contact met andere ouders. Je kunt je zorgen delen (iedereen zit immers in hetzelfde schuitje) en daardoor kun je echt steun hebben aan elkaar.

Zo heeft Lotte al de eerste dag een vriendinnetje gemaakt. Daar leefde ze helemaal van op. Elke ochtend gingen ze samen een uurtje naar de speelkamer waar een activiteit plaats vond. De ene keer was het een knutselactiviteit, de andere keer een verhaal dat verteld werd met aansluitend een spel. Vooral de dames van de stichting de regenboogboom vonden ze geweldig. Die gingen helemaal mee in de fantasie van de kleuters. Ze heeft het er nu nog over.

In de speelruimtes mogen geen artsen komen. Daardoor weten kinderen dat deze ruimtes niet eng zijn, voelen ze zich veilig en kunnen daardoor even ontspannen.

Hevige koortsaaval

De eerste avond in het universitair ziekenhuis was het al meteen raak. Ik wilde net naar huis gaan rijden (mijn man bleef slapen zodat ik even kon bijtanken) toen Lotte een flinke koortsaanval kreeg. Deze had zij dagelijks maar deze was heftig. Binnen een half uur steeg haar temperatuur van 37.5 naar 41.5 graden. Tijdens deze aanvallen kreeg ze ook hevige pijnen in haar armen, rug en benen. Zodra ze dan paracetamol en diclofenac kreeg toegediend zakte de koorts vaak weer binnen een uur en werd ze weer rustig. Maar het is vreselijk om je kind zo te zien. Als een klein, zielig hoopje, rillend van de kou en zoveel pijn. Je breekt.. elke keer weer.

Toen de koorts na een half uur begon te zakken ben ik (met pijn in mijn buik) naar huis gegaan. Thuis zat er nog een dochter op mij te wachten die mij al drie dagen niet had gezien. Opa en de oma’s stonden gelukkig dag en nacht paraat en hebben onze oudste geweldig opgevangen.

Tja, en dan kom je buiten. Zodra je het ziekenhuis uit stapt voelt het alsof je in een andere wereld terecht komt. Dan pas besef je dat het leven buiten het ziekenhuis gewoon doorgaat. Met die omschakeling had ik het soms best moeilijk. In de auto op weg naar huis heb ik heel wat tranen gelaten. Dan pas kan je alle spanning en verdriet eruit gooien, want in het ziekenhuis moet en wil je sterk zijn voor je kind. Ook heb ik voordat ik de sleutel in de voordeur stak regelmatig even uit zitten huilen bij mijn lieve buren. Dan zagen ze mij thuis komen en kwamen meteen naar de voordeur voor een knuffel en/of luisterend oor. Dit was zo fijn. Daarna had ik weer de kracht om er voor mijn oudste dochter te zijn want ondanks ze niks tekort kwam bij opa en oma wilde ook zij soms even aandacht.

In mijn volgende blog kunnen jullie lezen hoe het Lotte de rest van de week is vergaan in het universitair ziekenhuis.

Het vervolg van Lotte’s ziekenhuisavontuur

4 december 2015Cindy Sanders

In mijn vorige blog konden jullie lezen hoe Lotte door de PET scan was gegaan. De dag erna kregen we de uitslag. Er was geen sprake van een botontsteking. Opnieuw werd er een heel team van artsen op gezet en op de achtergrond keek een universitair ziekenhuis mee.

Het ziekenhuis maakte fout naar fout

In de tussentijd werd Lotte steeds zieker en zwakker. Op de röntgen foto’s die eerder waren gemaakt was een lichte longontsteking te zien en eten en drinken ging ook bijna niet meer. Ze kreeg weer een infuusje met antibiotica en wat extra vocht. Bloed prikken en het zetten van een infuus ging de eerste paar keer goed. Lotte hield zich kranig. Totdat het een keer mis ging. Een kinderarts (in opleiding) prikte verkeerd, het deed pijn en de arts trok onvoorzichtig de naald eruit zonder het vat dicht te drukken. Lotte haar hele jurkje zat onder het bloed. Een trauma was geboren.

Helaas zijn er nog meer dingen niet helemaal juist gegaan zoals helaas vaker voorkomt in een ziekenhuis. Medicijnen waar zij niet goed op reageerde, uitslagen die niet worden teruggekoppeld en veel wisseling van personeel. Zo moest ik als ouder zelf alert blijven om te constateren dat na een week haar infuus ontstoken raakte.

Naar een ander ziekenhuis

Afijn, na ruim een week zonder ook maar enige verbetering raakten mijn man en ik meer en meer het vertrouwen kwijt in het ziekenhuis. Zat zij hier wel op de goede plek? Een gesprek met de hoofdkinderarts werd aangegaan en de arts was het erover eens dat het beter was om Lotte over te plaatsen naar een universitair ziekenhuis met goede specialisten. Tijdens dat gesprek viel ook de eerste keer het woord ‘reuma’. De kinderarts vertelde dat er een grote kans was dat Lotte reuma had. Ook legde zij uit dat kinderreuma moeilijk te diagnostiseren is omdat je dit niet uit het bloed kan halen. Dit was de reden dat zij hier niet eerder met ons over hadden gesproken.

Nog dezelfde middag werden we per ambulance naar het andere ziekenhuis vervoerd. De tweede keer al deze week dat we in de ambulance mochten. Lotte vond het dit keer minder spannend en liet zich rustig inpakken terwijl ze op de brancard lag. Ik mocht mee en papa reed erachteraan met de auto (en alle tassen met kaarten, cadeautjes en ballonnen).

Reuma it is…

Daar aangekomen lag Lotte heerlijk te slapen en ze werd pas wakker op de kinderzaal. We werden heel lief ontvangen en het voelde meteen goed. We kregen wat te drinken en al snel kwamen 3 artsen zich voorstellen. Er werd meteen open kaart gespeeld en ons verteld dat Lotte zeer waarschijnlijk systemische jeugdreuma had. Onderweg in de ambulance had ik al het een en ander opgezocht op internet en inderdaad, Lotte had alle symptomen die bij deze vorm van reuma kunnen voorkomen: koortsaanvallen met hele hoge koorts, pijn in gewrichten, rode uitslag en algehele malaise. Nooit geweten dat je zo ziek kan zijn van reuma! De reumatoloog stelde mij gerust en zei dat Lotte hier in goede handen was. Dit was zo fijn om te horen!

In mijn volgende blog kunnen jullie lezen hoe het Lotte verder is vergaan in het Universitair ziekenhuis.

Als je kindje ziek wordt… heel ziek

2 december 2015Cindy Sanders

Het is nu precies een maand geleden… mijn jongste dochter werd ziek. Eerst dachten we gewoon aan een griepje. Maar ze werd niet beter. Eigenlijk werd ze alleen maar zieker. Na twee bezoekjes aan de huisarts, de huisartsenpost en de Eerste Hulp werd onze kleine meid opgenomen. Op dat moment dacht ik nog: “Ze krijgt vast een infuusje om wat aan te sterken en dan mag ze na één nachtje weer naar huis” Het werden twee lange weken.

Lotte is een vrolijk meisje van 4 jaar, altijd vol energie. Daar was nu niets meer van over. Hele dagen lag ze op bed, alles deed pijn en op een gegeven moment kon ze niet meer zitten of lopen. Elke dag kwamen de verpleegkundigen 7 buisjes bloed prikken voor onderzoek, er werden röntgen foto’s gemaakt maar er kwam niets uit. De artsen stonden voor een raadsel. Het enige dat zij zagen was dat de ontstekingswaarden ontzettend hoog waren.

Die onzekerheid was om gek van te worden. Wat had ons kleine meisje toch? Waarom was ze toch zo ziek? Konden we de pijn maar overnemen.

Het ziek zijn wordt ‘een sprookje’

Na een week was er nog steeds geen duidelijke diagnose gesteld en de artsen stelden een PET scan voor. Een PET scan… dat is toch voor mensen met kanker… of iets anders engs? Maar toch niet iets dat onze Lotte zou kunnen hebben? De artsen legden uit dat ze dachten aan een bot ontsteking en deze zou goed te zien zijn op een PET-scan. Lotte zou in totaal 40 minuten stil moeten liggen in de scan: 40 MINUTEN! Zonder roesje! Een meisje van 4 jaar! Ok, het moest dan maar.

De dag van de scan brak aan en Lotte mocht vanaf 7.00 uur ’s morgens niets meer eten of drinken. We werden goed begeleidt door de pedagoge vanuit het ziekenhuis. Lotte kreeg een ziekenhuispopje die zij zelf mocht aankleden en een naam mocht geven. Ze noemde haar “Lena”. Vanaf nu kreeg Lena alles wat Lotte ook moest.

De scan stond gepland om 14.30 uur maar zoals altijd in een ziekenhuis liep alles uit en was zij om 16.00 uur dan eindelijk aan de beurt. Met bed en al werden we naar een kamertje gereden van 3 bij 2 meter. Een kamer zonder kleuren en waar niks op de muren hing. Hier was ik door de pedagoge al op voorbereidt en gelukkig had ik boekjes meegenomen om voor te lezen en een cd speler met muziek: Dirk Scheele zou ons er wel doorheen slepen.

Als eerste werd er een neon geel gekleurde paal naar binnen gereden. Hieraan zat een infuuszakje met radio-actief vloeistof. Dit werd toegediend en vanaf dat moment het verzoek om niet meer te dicht bij haar in de buurt te komen. Maar als moeder kan je je op dat moment niet schelen waaraan je wordt blootgesteld, als je maar bij je kind bent, en het liefst zo dicht mogelijk.

Terwijl ‘het gif’ door mijn dochter naar binnen stroomde legde ik haar nog een keer rustig uit wat er straks zou gaan gebeuren. Lotte zou door de Tovertunnel mogen. En deze Tovertunnel zou haar helpen om haar weer helemaal beter maken. Het was belangrijk dat Lotte heel stil zou blijven liggen, zo konden de toverkrachten nog beter hun werk doen. Mama mocht erbij blijven… behalve de eerste 5 minuten want dan werd de ‘foto’ gemaakt (lees: ct scan).

Na nog een half uur voorlezen kwamen de verpleegster en pedagoge ons halen. Met bed en al werd Lotte de steriele, kille ruimte ingereden. Toen ze het grote apparaat zag raakte ze even in paniek en dat kon ik mij heel goed voorstellen. Het leek op een monster, zeker in de ogen van een vierjarige. “Kijk! Daar is de Tovertunnel” hoorde ik mezelf vrolijk zeggen. Lotte keek mij aan en ik zag de angst in haar oogjes.

De pedagoge legde uit dat we alles heel rustig zouden doen en pas als Lotte er klaar voor zou zijn we gingen starten. Ik tilde Lotte uit bed en samen liepen we een rondje om de scan heen. Het apparaat was groter dan ik dacht. Zou het haar lukken? Voor een volwassen iemand zou het al een uitdaging zijn.

Toen ze eindelijk op de plank van de scan zat begon ze te huilen. “Mama ik wil niet, ik vind het zo eng!” Toen ze daarna zelfs begon te smeken of ze alsjeblieft niet door de tunnel hoefde brak mijn moederhart. Op zo’n moment zou je het zo graag over willen nemen van je kind.

Hoe we het gedaan hebben weet ik niet maar nog vrij snel daarna is Lotte netjes op de plank gaan liggen en werd zij de scan in geschoven. Als eerste werd er een ct scan gemaakt en helaas mag er dan niemand aanwezig zijn in de ruimte. Ik sprak haar nog een keer bemoedigend toe en liep samen met de pedagoge de ruimte uit naar het kamertje waar de doktoren en verpleegsters mee keken op vier beeldschermen. Daar zag ik mijn kleine meisje liggen in de scan. Ze lag daar, doodstil, haar armen om popje Lena heen geklemd en heel zachtjes hoorde ik haar huilen. Op dat moment hield ik het niet meer droog. Ik keek naast mij en toen ik zag dat ook de pedagoge en een verpleegster het niet droog hielden besefte ik mij dat dit bijna niet te doen was. Waarom hebben ze haar niet gewoon een roesje gegeven?

Ik haalde een paar keer heel diep in en uit, sprak mezelf streng toe en kon de tranen wegdrukken. Die kwamen later maar weer terug, dacht ik. Eerst moet ik er voor Lotte zijn!

Na 5 minuten liep ik rustig naar binnen en zei dat Lotte het super gedaan had. Ik vroeg hoe ze zelf vond dat het ging. Haar antwoord: “Nu ben ik klaar he mam?!” Maar de PET-scan zelf moest nog beginnen!

Heel even dacht ik dat het niet zou gaan lukken. Maar het feit dat ik er nu wel bij mocht blijven was winst. Dit moet kunnen… kom op we gaan er gewoon voor. De verpleegster kwam melden dat de ct scan was gelukt en dat nu de PET scan werd gestart. Lotte lag nog al die tijd keurig stil dus daar ging ze. Heel langzaam schoof ze weer de scan in en heel rustig begon ik tegen haar te praten.

De Tovertunnel zou beginnen bij haar tenen, dan naar haar benen en zo steeds verder naar boven totdat haar hele lichaam de toverkracht had gekregen die zij nodig had om weer beter te worden. Steeds wanneer de plank wat door de scan bewoog gingen we samen in gedachten naar een lichaamsdeel. Dit kreeg dan allerlei kleuren: eerst rood, dan oranje, dan geel, groen, blauw, paars en als laatste goud en zilver. Ook Lena kreeg steeds deze kleuren en ik hield de volgorde van de kleuren aan zodat zij wist welke kleur wanneer zou komen. Op deze manier kreeg zij het gevoel toch nog enige vorm van controle te hebben over de situatie. Het werkte! Na ruim een half uur kwam de verpleegster melden dat het klaar was. Toevallig genoeg waren we toen net klaar met het hoofd.

Terwijl Lotte met bed en al weer naar de ‘gezellige’ kleine ruimte werd gereden waren we allebei blij en opgelucht. Ik vertelde haar dat ik ongelooflijk trots op haar en Lena was. Wachtend in de ruimte zette ik de cd van Dirk Scheele op en samen zongen we heel hard mee. Heerlijk even alle spanning eruit gooien.

In mijn volgende blog kunnen jullie lezen hoe het verder ging met het ziekenhuisavontuur van Lotte.